La Comunidad Autónoma destinará una subvención nominativa a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que aglutina a 389 entidades, por un importe total de 250.000 euros durante el periodo 2021-2023, ayuda que busca la mejora de la vida de las personas que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico.
La aportación económica, enmarcada en el Plan Regional de Enfermedades Raras, se repartirá en tres anualidades de forma que este año, la entidad asociativa recibirá 100.000 euros; 75.000 en 2022; y otros 75.000 en 2023. La gestión de las ayudas la ha realizado hasta el momento la Consejería de Salud y a la misma se adhiere a partir de ahora también la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social.
Con esta subvención se amplía el apoyo de la Comunidad al colectivo, ya que, en la actualidad, FEDER recibe una subvención de la Administración regional de 26.250 euros para la transformación social y atención integral del colectivo desde la perspectiva sociosanitaria.
Esta ayuda se destinará a cubrir los servicios profesionales prestados por el movimiento asociativo que, por primera vez, recibirá el apoyo de la Administración para consolidar su estructura, sostenibilidad y proyectos de atención.
La vicepresidenta y consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, Isabel Franco, recalcó la importancia de esta subvención ya que FEDER "representa en la Región al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes o que se encuentra en la búsqueda de diagnóstico". Además, con este acuerdo "se da cumplimiento al compromiso adquirido por el presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, en la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras, acto que contó con el presidente de FEDER, Juan Carrión, y miembros de su junta directiva".
Igualdad de oportunidades
FEDER es una organización de ámbito nacional, sin ánimo de lucro, constituida desde 1999 y cuya misión es representar y defender los derechos de las personas con enfermedades raras y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias y servicios que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Asimismo, aglutina más de 389 organizaciones de pacientes, que agrupan más de 100.000 socios, representa a más de 2.600 enfermedades raras de las más de 6.000 existentes, y cuenta con presencia toda la geografía española. En Murcia cuenta con 15 entidades, 33 portavocías y más de 1.700 socios.
FEDER y sus asociaciones dentro del Tercer Sector de Acción Social, ocupan un lugar como elemento fundamental de fomento de igualdad de oportunidades, inclusión y participación, así como la contribución que realizan con sus servicios a dar respuesta a situaciones de desigualdad y de exclusión social.
La subvención nominativa de la Comunidad responde al trabajo que desarrollan estas organizaciones federadas para mejorar el acceso al conocimiento y a los recursos sobre enfermedades raras, la cobertura de los servicios sociales o la divulgación de información accesible, objetivos que se contemplan en la línea de Servicios Sociales del Plan Integral de Enfermedades Raras.
De esta forma, se fomenta la igualdad de oportunidades dotando a FEDER y a sus entidades de la Región de financiación para consolidar sus profesionales, estructura, sostenibilidad y, en consecuencia, sus proyectos de atención.
